Cystinose France

recherches sur la cystinose

Adeline — Fri, 16 Nov 2007 14:55:52 GMT

bonjour a tous!

je voulais savoir si certains d'entre vous savent o� en sont les recherches sur cette maladie.

je sais que l'on en parle dans les conf�rences qu'il y a chaque ann�e, mais cela fait bien longtemps que je n'y suis pas all�. donc si vous avez des infos, se serait super de nous les faire partager.

Merci

Maternite

Admin — Mon, 15 Jan 2007 11:55:51 GMT

Bonjour a tous!

Nous savons que peu de patients cystinotiques ont eu a ce jour la chance d'avoir des enfants et la possibilite de devenir parents est un sujet encore delicat.

Certains d'entre nous ont eu la chance de rencontrer et de discuter avec Jorijn, adulte cystinotique, lors de la conference internationale l'ete dernier au Pays-Bas.

Jorijn, 27 ans, a mis au monde un petit garcon, Max, qui a maintenant 2 ans et est en bonne sante.

Pour ceux qui n'ont pas pu se joindre a nous ...

Conference Internationale 2008

Admin — Sat, 08 Sep 2007 15:10:26 GMT

Bonjour a tous!

Nous attendions avec impatience de savoir ou et quand se tiendrait la prochaine conference internationale sur la cystinose.

Celle-ci se tiendra les 27 et 28 juin 2008 a Dublin en Republique d'Irlande.

De plus amples informations sur le programme et le lieu exaat seront fournis tres prochainement.

Nous remercions Anne Marie O Dowd et tout le comite irlandais pour tous leurs efforts pendant ces dernieres annees pour developper l'association irlandaise et pour leur ...

cystinose

marjo1474 — Sat, 21 Jun 2008 18:14:53 GMT

bonjour,

voila je suis enceinte de 1mois et2jours ,cette grossesse �tais pas pr�vue vu la pose de clips depuis 3ans ,mais un ds clips a lach�.

voila je voudrais savoir vu que ma petite est atteinte de cystinose si mon risque est important pour cette grossesse????

je suis sur le point de faire une interruption de grossesse,sur les conseils du sp�cialiste de ma fille.

aidez moi s'il vs plais

mon msn est jeanlouetmarjo@hotmail.com

cystinose

marjo1474 — Wed, 27 Jun 2007 22:55:46 GMT

[b]coucou,je suis la maman d'�milie,est il possible d'etre mise au courant quand des �venement ce font pour la cystinose?vous savez on ce sent seule face a une t'elle maladie surtout quand son enfant est lui meme touch�.moi �tant si souriante j'en ai perdu le sourire et j'ai penser a tout abandonner dans un moment de total d�sarois ;maintenant, je vis pour mes enfants malgr� que pour moi la vie n'est que tristesse,et peur,surtout de perdre mon petit ange;

beaucoups de gens ne me comprennent ...

cystinose

marjo1474 — Sat, 09 Jun 2007 12:57:39 GMT

[b]bonjour je suis la maman d une petite emilie atteinte d une cystinose .j ai dur a accepter une t elle vie pour ma fille on vit au jour le jour tellement peur du futur .merci marjo

Nouveau site

Admin — Thu, 07 Sep 2006 17:56:52 GMT

Bonjour a tous!

Comme vous pouvez le constater, nous avons fait quelques changements pour entamer cette nouvelle annee scolaire du bon pied!

Le forum a un nouveau format que nous pensons plus simple a utiliser, les articles et domaines du sites ont ete reorganises.

Nous pensons que ces changements faciliteront l'utilisation du site mais qu'en pensez-vous?

Faites nous savoir vos impressions et vos suggestions pour continuer d'ameliorer ce site!

En attendant, l'equipe admin ...

Joyeux Noel et bonne annee!!

Anne-Claire — Thu, 28 Dec 2006 15:32:39 GMT

Joyeux noel et bonne annee a tous!

En vous souhaitant tous mes voeux de sante, reussite et bonheur

Amicalement

Conference internationale 2006

Admin — Thu, 07 Sep 2006 18:05:07 GMT

Bonjour!

Cette annee a eu lieu la 4e conference internationale sur la cystinose. Celle-ci s'est tenue a Noordwijkerhout aux Pays-Bas et nous etions nombreux au rendez-vous!

Nous avons pu nous mettre au courant de l'etat de la recherche, des techniques de transition pediatrie-nephrologie adulte de plusieurs pays etc.

Cela a ete egalement l'occasion de revoir d'anciens amis et de rencontrer de nouvelles familles.

Pour ceux qui n'ont pas eu la chance de nous rejoindre cette ...