Cystinose France

Admin Inscrit le : 07 Sep 2006 Messages : 9

Bonjour a tous!

Nous savons que peu de patients cystinotiques ont eu a ce jour la chance d'avoir des enfants et la possibilite de devenir parents est un sujet encore delicat.

Certains d'entre nous ont eu la chance de rencontrer et de discuter avec Jorijn, adulte cystinotique, lors de la conference internationale l'ete dernier au Pays-Bas.
Jorijn, 27 ans, a mis au monde un petit garcon, Max, qui a maintenant 2 ans et est en bonne sante.
Pour ceux qui n'ont pas pu se joindre a nous lors de la conference, elle serait ravie de repondre a toutes les questions que nous, patients atteints de cystinose, pourrions avoir concernant sa grossesse et la vie de mamn quand on est atteint d'une maladie aussi exigeante que la cystinose.

Faites nous parvenir vos questions et nous les lui transmettrons.

Celles-ci seront publiees avec ses reponses et son experience sur le site.

Nous esperons remercions d'avance Jorijn pour son amitie, pour partager son experience avec nous.

Bonne journee a tous! Very Happy

Inscrit le : 21 Nov 2006 Messages : 9

Je ne suis pas atteinte de cystinose mais étant maman de 2 enfants atteints cette nouvelle me réjouie beaucoup car c'est une question que je me posais à savoir si les femmes atteintent de cystinose pouvait avoir des enfants.

J,aurais quelques petites questions Wink

- Si elle a eu des problèmes particuliers lors de sa grossesse qui était directement lié à la cystinose?

-J'aimerais savoir si elle a continué à prendre son cystagon?

J'ai déjà lu que les spécialistes ne savaient pas si le cystagon pourrait avoir un incident sur le foetus lors d'une éventuelle grossesse.

J'ai très hâte de lire son témoignage.

Inscrit le : 21 Nov 2006 Messages : 9

Avez-vous lu mon message?? vais-je avoir une réponse?

Admin Inscrit le : 07 Sep 2006 Messages : 9

Bonjour Sandra!

Bien sur que ton message a ete lu! Nous sommes en ce moment en train de faire une liste des questions que nous enverrons ce weekend a Jorijn.

Son temoignage sera publie des que nous aurons recu ses reponses.

A tres bientot Very Happy

L'equipe admin

Age : 28 Inscrit le : 07 Sep 2006 Messages : 5

Bonjour!

Moi, j'aimerais savoir si ca a ete difficile pour elle de tomber enceinte ou si c'est arriver rapidement.
J'aimerais egalement savoir si elle a pu allaiter ou si non, si la cystinose en a ete la cause.

J'ai recu des photos de Max et je les mettrai sur le forum avec l'autorisation de Jorijn bien sur. Il est trop mignon!

Bises a tous Razz

Inscrit le : 21 Nov 2006 Messages : 9

Avez-vous des nouvelles? J'ai vraiment hâte de savoir I love you

Inscrit le : 15 Oct 2006 Messages : 3

toujours pas de nouvelles???

Admin Inscrit le : 07 Sep 2006 Messages : 9

Bonjour a tous!

Nous sommes vraiment desoles de ce contre-temps mais comme Anne-Claire (qui est en relation avec Jorijn) a ete hospitalisee, nous n'avons pas obtenu les reponses a nos questions immediatement.

Nous sommes pourtant heureux de savoir qu'Anne-Claire va mieux et nous sommes en train de traduire son entretien avec Jorijn ainsi que de creer la page internet .

Nous esperons que tout le monde se porte bien et nous vous remercions de votre patience.

L'equipe admin king

[b]bonjour,j'espère que tout le monde va bien?aujourd'hui je vais a l hopital pour émilie,j'ai une crainte que on me la garde vu sa perte de poids.
mais on verra ,on viens de voir que l'un de ces pieds etait fort vers l'intérieur,quand meme ne marche pas sur toute sa voute plantaire .j'espère que cela ne lui imposeras pas des caussures adaptées.bisous
marjo flower

Inscrit le : 21 Nov 2006 Messages : 9

Dommage vous nous annoncez une bonne nouvelle ensuite vous ne donnez aucun suivi sur le sujet!!!

Inscrit le : 20 Mar 2008 Messages : 2

Bonjour,

Je suis atteinte d'une cystinose découverte à l'âge de 13 mois. J'aurai 50 ans au mois d'août 2008. J'ai été greffée d'un rein à l'âge de 18 ans, cela fait donc 32 ans. Comme traitement pour la cystinose, je prends du cystagon. Je suis mariée et j'ai eu 2 enfants, 1 garçon âgé de 25 ans (1 m 92) et 1 fille de 16 ans. Ils se portent tous les deux très bien. Je travaille et mène une vie normale malgré de petits soucis de santé qui se sont ajoutés au fil des ans (diabète, hypothyroïdie...). J'essaie de toujours positiver et de profiter des bons moments de la vie. Bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie.
Dominique

Inscrit le : 21 Nov 2006 Messages : 9

vous avez 50 ans affraid

lorsque mon garçon a été diagnostiqué, les médecins m'ont dit que les personnes atteintent de cystinose avaient une espérance de vie de 35 ans, c'était en 2000.

Ce que je ne comprend pas c'est que vous avez été diagnostiqué à 13 mois! Dans tout ce que j'ai lu il n'y a pas si longtemps les personnes atteintes de cystinose étaient diagnostiqué assez tard! De plus le cystagon n'existe pas depuis 50 ans donc quel traitement utilisiez vous avant?

lorsque vous étiez enceinte avez-vous continué de prendre le cystagon?

désolé pour toutes ces questions Laughing

Inscrit le : 20 Mar 2008 Messages : 2

Pour Sandra

Avez-vous eu mon message privé en réponse à vos questions ? Comme je n'ai pas eu de réponse, je me demande si le message vous est bien arrivé.
Bonne soirée
Dominique

Age : 28 Inscrit le : 07 Sep 2006 Messages : 5

Coucou a tous!

Je reviens de la conference internationale de Dublin sur la cystinose ou j'ai pu parler du sujet de la maternite avec les Drs William Van't Hoff et Schneider qui sont 2 specialistes de la cystinose.
Pour ceux qui ne les connaisssent pas encore le Dr Schneider (USA) est geneticien et a decouvert la cysteamine comme traitement a la cystinose et le Dr Van't Hoff (GB) est un pediatre nephro. Ils ont tous deux confirme que la cystinose en soit n'a aucune interference avec une grossesse et que celles-ci sont nombreuses chez les patientes greffees.
Ils recommandent pourtant de cesser le traitement au cystagon pour le temps de la grossesse etant donne que ses effets sur le foetus sont encore inconnus.
Pour le reste tout doit etre discuter au cas par cas avec son nephrologue.
Il semble que les bebes nes de maman atteinte de cystinose naissent en general un peu en avance mais sans grave prematurite.

Je trouve que c'est une super nouvelle comme j'ai 28 ans et suis dans une relation stable, j'aimerai bien preparer une grossesse dans un futur proche.

Gros bisous a tous!