cystinose

[b]coucou,je suis la maman d'émilie,est il possible d'etre mise au courant quand des évenement ce font pour la cystinose?vous savez on ce sent seule face a une t'elle maladie surtout quand son enfant est lui meme touché.moi étant si souriante j'en ai perdu le sourire et j'ai penser a tout abandonner dans un moment de total désarois ;maintenant, je vis pour mes enfants malgré que pour moi la vie n'est que tristesse,et peur,surtout de perdre mon petit ange;
beaucoups de gens ne me comprennent pas,mais n'étant pas dans la meme situation on dur a comprendre le poid de ma peine;le regard des gens et si dur ,quand ma petite fille avait sa sonde dans son nez on la regardais d'un air dur,on me disais quesque vous lui avais fait,ou attention t'approche pas trop près on ne sais pas si cela s' attrappe et après on s'étonne que beaucoups de personnes restent chez eux mais cela est normal la société est si dur vis a vis des personnes différente ;j'espère avoir des contacts avec des personnes pouvant me comprendre;merci flower

marjo